В этом году впервые в мире отмечался День аниридии

21 июня впервые в мире отметили официальный День аниридии. Английская ассоциация аниридии учредила его для того, чтобы привлечь внимание общественности и поддержать больных с этим диагнозом. 

Аниридия – это врожденное генетическое заболевание, характеризуется отсутствием радужной оболочки глаз, которая защищает сетчатку от солнечных лучей. Оно относится к числу редчайших. Рождаемость детей с таким диагнозом 1 на 50-100 тысяч человек.

Мы поговорили с президентом ­Российской общественной организации "Межрегиональный центр поддержки больных ани­ридией "Радужка" Галиной Генинг. Их главная миссия – всесторонняя поддержка больных аниридией: социальная, психологическая и информационная. С их помощью родители, чьи дети родились с данным диагнозом, получают ответы на все необходимые вопросы: как жить ребенку с таким заболеванием, какое проходить лечение, какие соблюдать правила по уходу за глазами, как адаптироваться в обществе. Сейчас в организации 203 подопечных, из н­их 80 % - дети. Причем не только россиян­е, но и жители Молдавии, Эстонии, Литвы, ­Украины и Беларуси.

Идея создания родилась после того, как у Галины 6 лет назад родилась дочь с данным диагнозом. Она начала собира­ть все известные факты о болезни из зарубежных исто­чников. Когда накопилось много информации­, она рассказала об аниридии всем, кто столкнулся с этим недугом.

В разговоре Галина подчеркнула, что эта болезнь глубокая и серьезная: проблема не только в отсутствии радужной оболочки. При аниридии происходит мутация гена, отвечающего за развитие всего глаза. При рождении у ребенка очень слабый зрительный нерв и хрупкая роговица.

 – У детей с аниридией большой риск развития глаукомы, поэтому нужно регулярно измерять внутриглазное давление, – делится Галина  основными советами, которые нужно знать родителям детей с аниридией. – Чтобы замедлить разрушения роговицы необходимо за ней тщательно ухаживать, используя специальные капли, мази и гели. И всегда нужно помнить, что детям с аниридией противопоказаны солнечные лучи и вообще любой яркий свет, поэтому им необходимо носить на улице солнцезащитные очки со 100% затемнением, а в помещении – обычные очки, улучшающие зрение. Очень важно не пренебрегать этими правилами!

В Краснодарском крае всего 2 ребенка с таким заболеванием. Об одном из них – нашем подопечном Диме Бруньковском – мы снимали программу «Край добра» на канале «Кубань 24» и рассказывали о том, как живут такие дети. Благодаря неравнодушным зрителям, фонд «Край добра» направил почти полмиллиона рублей на оказание помощи ребенку. В конце апреля Диме приобрели специальное мобильное устройство с тридцатикратным увеличением. С его помощью мальчик может читать книги, рисовать, мастерить из мелких деталей, а главное – видеть маму. Как и многие дети, Дима очень любит летом ездить отдыхать на море. Но с его заболеванием на пляже Диме разрешено быть только в солнцезащитных очках с максимальной степенью защиты.

Аниридия – это серьезное заболевание, которое полностью излечению не поддается, но если внимательно относиться к лечению ребенка и следить за глазками, то можно активно жить, путешествовать, и при этом даже учиться на отлично в школе, как это доказал Дима Бруньковский.  

БФПД "Край добра"