Все новости

22 июня 2016

Архив новостей

В этом году впервые в мире отмечался День аниридии

<p style="margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;background:white"><span style="font-family: Arial;">21 июня впервые в мире отметили
официальный День аниридии. Английская ассоциация аниридии учредила его для
того, чтобы привлечь внимание общественности и поддержать больных с этим
диагнозом. 
        </span></p>

<p style="margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;background:white"><span style="font-family: Arial;">Аниридия – это врожденное генетическое
заболевание, характеризуется отсутствием радужной оболочки глаз,<span class="apple-converted-space"> </span>которая защищает сетчатку от солнечных
лучей.<span class="apple-converted-space"> </span>Оно относится к числу
редчайших. Рождаемость детей с таким диагнозом 1 на 50-100 тысяч человек.
        </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify; background: white;"><span style="font-family: Arial;">Мы поговорили <a name="_GoBack"></a>с
президентом ­Российской общественной организации
"Межрегиональный центр поддержки больных ани­ридией
"Радужка" Галиной Генинг. Их главная миссия – всесторонняя поддержка
больных аниридией: социальная, психологическая и информационная. С
их помощью родители, чьи дети родились с данным диагнозом, получают ответы
на все необходимые вопросы: как жить ребенку с таким заболеванием, какое
проходить лечение, какие соблюдать правила по уходу за глазами, как
адаптироваться в обществе. Сейчас в организации 203 подопечных, из н­их
80 % - дети. Причем не только россиян­е, но и жители Молдавии, Эстонии, Литвы, ­Украины
и Беларуси.
        </span></p>

<p style="margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;background:white"><span style="font-family: Arial;">Идея создания родилась после того, как
у Галины 6 лет назад родилась дочь с данным диагнозом. Она начала собира­ть все
известные факты о болезни из зарубежных исто­чников. Когда накопилось много
информации­, она рассказала об аниридии всем, кто столкнулся с этим недугом.
        </span></p>

<p style="margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;background:white"><span style="font-family: Arial;">В разговоре Галина подчеркнула, что эта болезнь глубокая и серьезная:
проблема не только в отсутствии радужной оболочки. При аниридии происходит
мутация гена, отвечающего за развитие всего глаза. При рождении у ребенка очень
слабый зрительный нерв и хрупкая роговица.<span style="font-family:">
        </span></span></p>

<p style="margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;background:white"><span style="font-family: Arial;"> – У детей с аниридией большой риск развития
глаукомы, поэтому нужно регулярно измерять внутриглазное давление, – делится
Галина  основными советами, которые нужно знать родителям детей с
аниридией. – Чтобы замедлить разрушения роговицы необходимо за ней
тщательно ухаживать, используя специальные капли, мази и гели. И всегда нужно
помнить, что детям с аниридией противопоказаны солнечные лучи и вообще любой
яркий свет, поэтому им необходимо носить на улице солнцезащитные очки со 100%
затемнением, а в помещении – обычные очки, улучшающие зрение. Очень важно не
пренебрегать этими правилами!
        </span></p>

<p style="margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;background:white"><span style="font-family: Arial;">В Краснодарском крае всего 2 ребенка с
таким заболеванием. Об одном из них – нашем подопечном Диме Бруньковском – мы
снимали программу «Край добра» на канале «Кубань 24» и рассказывали о том, как
живут такие дети. Благодаря неравнодушным зрителям, фонд «Край добра» направил
почти полмиллиона рублей на оказание помощи ребенку. В конце апреля Диме<span class="apple-converted-space"> </span>приобрели<span class="apple-converted-space"> </span>специальное мобильное устройство с
тридцатикратным увеличением. С его помощью мальчик может читать книги,
рисовать, мастерить из мелких деталей, а главное – видеть маму. Как и многие
дети, Дима очень любит летом ездить отдыхать на море. Но с его заболеванием на
пляже Диме разрешено быть только в солнцезащитных очках с максимальной степенью
защиты.
        </span></p>

<p style="margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;background:white"><span style="font-family: Arial;">Аниридия – это серьезное заболевание,
которое полностью излечению не поддается, но если внимательно относиться к
лечению ребенка и следить за глазками, то можно активно жить, путешествовать, и
при этом даже учиться на отлично в школе, как это доказал Дима Бруньковский.
 
        </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: Arial; background: white;">
         </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: Arial; background: white;">
         </span></p>

<p class="MsoNormal" align="right" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: right;"><span style="font-family: Arial; background: white;">БФПД "Край добра"</span><span style="font-size:12.0pt;font-family:">
        </span></p>